Rachael's Story
«Διαγνώστηκα με αμφιβληστροειδοπάθεια πριν από δύο χρόνια μετά από μια αρκετά σημαντική αιμορραγία στο δεξί μου μάτι», εξηγεί η Rachael, η οποία ζει με διαβήτη τύπου 1 για 27 χρόνια, από τότε που ήταν 4,5 ετών. «Έβλεπα τηλεόραση ένα βράδυ και αυτό το ραβδί μόλις πήδηξε στο οπτικό μου πεδίο», θυμάται η Rachael.
«Στην αρχή νόμιζα ότι ήταν ένα ζωύφιο ή λίγο χνούδι, αλλά όταν έστρεψα την προσοχή μου σε αυτό, κινήθηκε μαζί με τις κινήσεις των ματιών μου».
Η Rachael προσπάθησε να καθαρίσει το σημείο στα μάτια της με οφθαλμικές σταγόνες και στη συνέχεια έπλυνε το πρόσωπό της - αλλά τίποτα δεν πέτυχε.
«Έτσι, πήγα στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης για να το εξετάσω. Οι νοσοκόμες ανησυχούσαν περισσότερο για την υπέρτασή μου παρά για αυτό που συνέβαινε με το μάτι μου, το οποίο θυμάμαι ότι το βρήκα τόσο γελοίο.
«Πείτε μου ότι δεν πρόκειται να τυφλώΘω και η αρτηριακή μου πίεση θα πέσει!» τους είπα», θυμάται η Ρέιτσελ. «Είχα επίσης μια ημικρανία όλο το Σαββατοκύριακο και έσπευσαν να υποθέσουν ότι είχε σχέση με αυτό. Ήμασταν εκεί όλη τη νύχτα πριν το κοιτάξει τελικά ένας γιατρός και μου είπε ότι είχα αιμορραγία στον αμφιβληστροειδή μου. Προγραμμάτισαν ένα ραντεβού έκτακτης ανάγκης με το κοντινό κέντρο οφθαλμικής φροντίδας και με έστειλαν σπίτι να ξεκουραστώ πριν από το ραντεβού».
Εκείνο το πρωί, η Rachael έκανε 5 ώρες εξετάσεις, ενέσεις χρωστικής στο μάτι της και ακολούθησαν φωτογραφίες. Τελικά, της είπαν ότι έπασχε από αμφιβληστροειδοπάθεια σταδίου 4 μετά από χρόνια σταδιακής βλάβης - καμία από τις οποίες δεν γνώριζε. Πώς χάθηκε η αμφιβληστροειδοπάθεια σταδίου 4 για τόσα χρόνια; Όταν άκουσε ότι είχε αμφιβληστροειδοπάθεια σταδίου 4, η Rachael θυμάται ότι ξέσπασε σε κλάματα επειδή είχε δει τον οφθαλμίατρό της μόλις 3 μήνες πριν από αυτή την αιμορραγία και δεν είχε ποτέ διαγνωστεί με σημαντική αμφιβληστροειδοπάθεια.
«Ειλικρινά, δεν έχω ιδέα πώς δεν το πρόσεξε», λέει η Rachael. Κοιτάζοντας πίσω, συνειδητοποιεί ότι δεν τράβηξε ποτέ φωτογραφίες των ματιών της για να κοιτάξει πιο προσεκτικά τους αμφιβληστροειδής.
«Στο προηγούμενο ραντεβού μου, ο γιατρός μου μού είπε ότι υπήρχε κάποια ήπια αιμορραγία, αλλά τίποτα σημαντικό, μην ανησυχείτε, θα υποχωρούσε από μόνο του».
Δικαιολογημένα απογοητευμένη, η Rachael έχασε πολλά χρόνια ευκαιρίας για να θεραπεύσει αυτούς τους ήπιους αιμορραγείς πριν γίνουν κάτι πολύ πιο σοβαρό. Αν είχε διαγνωστεί και αντιμετωπιστεί σωστά, θα μπορούσε πιθανότατα να είχε διατηρήσει την αμφιβληστροειδοπάθειά της στα προηγούμενα στάδια, αντί στο στάδιο 4.
«Γνωρίζοντας αυτό που γνωρίζω τώρα, θα ήθελα να είχα ζητήσει να με παραπέμψουν σε έναν ειδικό αμέσως μετά το άκουσμα για αυτές τις μικρότερες αιμορραγίες», λέει η Rachael.
«Το άλλο που αξίζει να αναφέρουμε είναι ότι ήταν τακτικός οπτομέτρης, όχι οφθαλμίατρος. Οι μόνες δοκιμές που έκανε στο γραφείο ήταν η χρήση του αυτόματου διαθλαστήρα, ένα τεστ όρασης, και μετά διέκοψε τα μάτια μου και τα κοίταξα με τα φώτα και τους φακούς».
Η Rachael άλλαξε σε έναν νέο οπτομέτρη που τραβάει τακτικά φωτογραφίες του αμφιβληστροειδούς της για να δει τις πιο κρίσιμες λεπτομέρειες. «Και ο ειδικός μου στον αμφιβληστροειδή είπε ότι είχα χρόνια βλάβη. Οπότε, προφανώς, ο πρώτος μου οπτομέτρης είχε χάσει πολλά σημάδια αυτών των προβλημάτων και θα μπορούσε να με βοηθήσει να αποφύγω όλο αυτό το τραύμα». Έναρξη θεραπειών για αμφιβληστροειδοπάθεια σταδίου 4
«Ο ειδικός μου στον αμφιβληστροειδή αποφάσισε να κάνει αμέσως έναν κύκλο θεραπειών με λέιζερ και στα δύο μάτια για να σταματήσει την αιμορραγία και να αποτρέψει περαιτέρω αιμορραγίες».
Ακόμα παλεύει με έναν σοβαρό πονοκέφαλο, η Rachael θυμάται τα έντονα φώτα κατά τη διάρκεια των πολλών επειγουσών εξετάσεων της και νιώθει απίστευτη ναυτία κατά τη διάρκεια αυτής της πρώτης θεραπείας με λέιζερ. «Το λέιζερ ήταν μια άβολη εμπειρία, αλλά όχι πραγματικά επώδυνη. Με άφησε πολύ ευαίσθητη στα έντονα φώτα. Όταν ολοκληρώθηκε το λέιζερ, μου είπαν να επιστρέψω σε ένα μήνα για άλλον έναν γύρο λέιζερ και να δω πώς πάνε τα πράγματα».
Αλλά η θεραπεία δεν απέτρεψε την επόμενη αιμορραγία της, η οποία συνέβη μόνο δύο εβδομάδες αργότερα στο ίδιο μάτι. Ο ειδικός της στον αμφιβληστροειδή της προγραμμάτισε για άλλη μια επείγουσα θεραπεία με λέιζερ δύο ημέρες αργότερα. «Κάναμε τον δεύτερο γύρο λέιζερ εκείνη την ημέρα, αλλά αυτή η αιμορραγία είχε θολώσει εντελώς την όραση σε αυτό το μάτι. Ευτυχώς το αριστερό μου μάτι ήταν εντελώς ανεπηρέαστο σε αυτό το σημείο, οπότε μπορούσα ακόμα να οδηγώ, να εργάζομαι και να λειτουργώ κανονικά», θυμάται η Rachael. Μόλις 5 μέρες αργότερα, σημειώθηκε άλλη μια μικρή αιμορραγία, αυτή τη φορά στο αριστερό της μάτι.
Χάνοντας την όρασή μου «Στην αρχή, δεν ήταν μεγάλη υπόθεση. Αλλά όσο περνούσε ο καιρός, η όρασή μου γινόταν όλο και χειρότερη», λέει η Rachael.
«Καθώς περνούσε η εργάσιμη μέρα μου, δυσκολευόμουν να δω τον υπολογιστή. Δεν έπρεπε να είχα πάει σπίτι εκείνη την ημέρα μετά την πιο πρόσφατη αιμορραγία. Το γεγονός ότι έφτασα σπίτι χωρίς να χτυπήσω τίποτα ή κανέναν εξακολουθεί να με εκπλήσσει μέχρι σήμερα», θυμάται η Rachael, η οποία παραδέχεται ότι δεν μπορούσε να δει τι χρώμα ήταν τα φανάρια. «Μόλις μπορούσα να δω το αυτοκίνητο μπροστά μου, δεν μπορούσα να δω την αντίθετη κίνηση. Ήταν τρομακτικό. Κατά κάποιο τρόπο έφτασα σπίτι και ξανά ξέσπασα σε κλάματα». Την επόμενη μέρα, η μητέρα της την πήγε σε ένα επείγοντα ραντεβού με τον ειδικό αμφιβληστροειδούς για να αξιολογήσει τη συνολική της όραση. «Μου είπε, «Ναι, έχεις σίγουρα πρόβλημα όρασης» και αποφάσισα στο δρόμο για το σπίτι ότι ήταν ώρα να πάρω άδεια από τη δουλειά». Η διαδικασία επρόκειτο να περιλάμβανε πολλή γραφειοκρατία για να εξασφαλιστεί ότι είχε τα κατάλληλα προσόντα για βραχυπρόθεσμη αναπηρία, οπότε η Rachael κάλεσε τον ειδικό αμφιβληστροειδούς για να επιβεβαιώσει ότι θα είχε την υποστήριξή του. «Η ρεσεψιονίστ του με κάλεσε πίσω αργότερα εκείνο το απόγευμα και είπε: «Ο γιατρός σου δεν έχει κανένα πρόβλημα με αυτό, αφού βλέπεις σε επίπεδο νομικά τυφλού.» Σοκαρίστηκα», θυμάται η Ρέιτσελ. «Σίγουρα δεν είχε χρησιμοποιήσει αυτές τις λέξεις όταν ήμουν στο γραφείο του». Ζώντας με χαμηλή όραση Τους επόμενους μήνες, η Rachael δυσκολεύτηκε τόσο συναισθηματικά όσο και σωματικά. «Ήμουν μια συναισθηματική τρενάκι της ανησυχίας», λέει. «Σε αυτό το σημείο κυριολεκτικά όλα ήταν ένας αγώνας. Ουσιαστικά μπορούσα να δω σχήματα και χρώματα, αλλά καμία λεπτομέρεια. Ο καλύτερος τρόπος για να περιγράψω το όραμά μου ήταν αν άλειφες βούτυρο στους φακούς των γυαλιών σου και προσπαθούσες να ζήσεις μαζί τους έτσι… ήταν περίπου όσο καλά μπορούσα να δω». Η όραση στο αριστερό της μάτι ήταν ελαφρώς καλύτερη από το δεξί, που έμοιαζε πολύ με όραση τούνελ. «Ακόμα κι αν σε κοίταζα καλά, μπορεί να μην σε είχα δει», λέει η Rachael. «Αν περάσαμε σε ένα διάδρομο, μάλλον δεν σε είδα». Η Rachael δεν μπορούσε να μαγειρέψει επειδή δεν μπορούσε να μετρήσει σωστά ή να διαβάσει τις ετικέτες και η αντίληψή της για το βάθος ήταν εντελώς στρεβλή, πράγμα που σήμαινε ότι η διαχείριση των βελόνων στυλό ινσουλίνης ήταν επίσης απίστευτα δύσκολη. Για να αντεπεξέλθει, άρχισε να μετράει τα κλικ του στυλό για να μετρήσει τις δόσεις της. «Ευτυχώς είχα το Dexcom σε αυτό το σημείο και μπορούσα εύκολα να διαβάσω τα σάκχαρά μου από το τηλέφωνό μου. Έπρεπε να χρησιμοποιήσω σχεδόν όλες τις ρυθμίσεις προσβασιμότητας όρασης στο τηλέφωνό μου και εξεπλάγην όταν έμαθα ότι δεν υποστηρίζουν όλες οι εφαρμογές τις ρυθμίσεις του τηλεφώνου σας." Πάλεψε επίσης να δει τον εαυτό της στον καθρέφτη. «Έπρεπε να σταματήσω να φοράω μακιγιάζ και τα μαλλιά μου ήταν συνεχώς σε ακατάστατο κότσο. Αν έπεφτε κάτι ή το έβαζα κάτω σε μια παρόμοια χρωματισμένη επιφάνεια, ήταν απίθανο να το έβρισκα ξανά χωρίς βοήθεια», λέει η Rachael. Και τέλος, μια από τις πιο δύσκολες πτυχές της ζωής με χαμηλή όραση που δεν περίμενε ήταν να κυκλοφορεί σε νέα μέρη. «Το να βρίσκω τον δρόμο μου σε μέρη που δεν ήξερα καλά ήταν ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα, ειδικά να καταλάβω ποιο ήταν το κατάλληλο μπάνιο για να μπω», θυμάται. «Εκτός κι αν οι λέξεις «Άνδρες» ή «Κυρίες» ήταν τεράστιες, δεν είχα ιδέα ποιο ήταν ποιο. Όταν η όρασή σας είναι τόσο κακή όσο η δική μου, η μικρή φούστα στην ταμπέλα για τη γυναικεία πόρτα ουσιαστικά δένει με τα πόδια, φαίνονται πανομοιότυπα.» Συνολικά, επηρεάστηκαν τα πάντα — περπάτημα στο παντοπωλείο ή μέσα σε ένα πλήθος, ανάγνωση ετικετών τιμών ή μεγεθών κατά τις αγορές, ακόμη και βασικές εργασίες καθαρισμού στο σπίτι. «Βασικά, έχασα εντελώς την ανεξαρτησία μου, κάτι που ήταν πολύ δύσκολο για μένα. Έπρεπε να βασιστώ σε όλους τους άλλους για βασικά τα πάντα», λέει η Rachael. "Εχω ραντεβού? Χρειάζεστε μια βόλτα. Θέλετε να δείτε φίλους; Δεν μπορώ να τους συναντήσω πουθενά, πρέπει να έρθουν σε μένα. Θέλετε να πάτε κάπου; Χρειάζεστε κάποιον να σας πάρει. Πρέπει να χρησιμοποιήσετε το μπάνιο; Κάποιος πρέπει να σου δείξει το δρόμο. Ήμουν τυχερός που είχα ένα χωριό με ανθρώπους πρόθυμους να με βοηθήσουν και να με φιλοξενήσουν, αλλά ήταν πολύ τρομακτικό και ένιωθα πραγματικά μόνος σε όλη τη διαδικασία». Το όραμά μου σήμερα: σχεδόν πίσω στο φυσιολογικό Μετά από δύο μήνες αναμονής για να στραγγίσει μόνο του το αίμα από τις τρεις αιμορραγίες της, η Rachael υποβλήθηκε σε υαλοειδεκτομή για να αφαιρέσει το αίμα που παρέμεινε που εξακολουθούσε να εμποδίζει την όρασή της. Τρομακτική και αγχωτική, βρήκε ότι η διαδικασία ήταν πολύ πιο συναισθηματική παρά επώδυνη, με μόνο μια ήπια περίοδο ανάρρωσης τριών ημερών. «Μέσα σε μερικές μέρες, μπορούσα να πω ότι η όρασή μου είχε ήδη βελτιωθεί από εκείνη την πλευρά. Περιμέναμε ένα μήνα πριν κάνουμε τη υαλοειδεκτομή στην αριστερή μου πλευρά, για να αφήσουμε χρόνο στη δεξιά πλευρά να επουλωθεί πρώτα και να τελειώσω και τις 3 από τις συνταγογραφούμενες οφθαλμικές σταγόνες που έπρεπε να πάρω». Πιο ήρεμη για τη δεύτερη υαλοειδεκτομή της, ήταν μια πιο περίπλοκη διαδικασία λόγω επιπλέον ουλώδους ιστού και αιμορραγίας κατά τη διάρκεια της επέμβασης. «Αλλά ευτυχώς μέσα σε ένα μήνα, αυτή η αιμορραγία λύθηκε μόνη της και δεν χρειάστηκαν άλλες χειρουργικές επεμβάσεις». Με τακτικούς ελέγχους όλο τον υπόλοιπο χρόνο, τα μάτια της Rachael έχουν σταδιακά επουλωθεί και η όρασή της έχει βελτιωθεί σταδιακά.
Σήμερα, δεν χρειάζεται πλέον τακτικά ραντεβού με ειδικό στον αμφιβληστροειδή και επισκέπτεται τακτικά τον νέο της οπτομέτρη. Δύο χρόνια μετά την πρώτη αιμορραγία, η Rachael
ΠΗΓΗ: beyondtype1.org
Social Plugin